Les aidants familiaux sont les "acteurs invisibles" du handicap. Le plus souvent, les victimes de traumatisme crânien sont jeunes. Alors, qu'on soit parent, frère, soeur ou compagnon d'un cérébro-lésé, l'accident provoque un bouleversement soudain et profond
de la vie de tous - blessé comme proche - et de l'équilibre familial.
Et pour l'avenir ?
Les aidants familiaux apportent beaucoup à leur proche blessé : ce sont eux qui le connaissent le mieux et sont généralement disponibles pour le maintien de liens affectifs comme pour son accompagnement et sa protection. Pour autant, ils ne sont pas professionnels du soin et ils risquent de ne pas pouvoir faire face dans la durée à tous les problèmes rencontrés. Et ils ont presque toujours une espérance de vie inférieure à celle de la personne aidée.
Nous ne pouvons donc que nous associer aux recommandations du rapport Gillot, en particulier :
- donner périodiquement aux aidants de vraies possibilités de répit ;
- faire reconnaître un véritable statut d’aidant familial, avec droits effectifs, et faciliter le maintien de leur activité professionnelle ;
- leur donner la possibilité de mettre des limites, voire un terme à leur engagement.
C’est en multipliant les relais (famille, amis, associations, professionnels...) et en renouvelant les alliances sociales et thérapeutiques que l'on rendra plus efficace et durable l’action des proches aidants. Ces derniers ne doivent pas devenir une variable d’ajustement d’un système de santé défaillant (ou en retrait).